【小児てんかん】発作の経過について

昨年の12月半ばから発作が出なくなった息子。

やっと8ヶ月発作ゼロを達成しました！！

去年の今頃は週に何度も発作があったので、本当に信じられないくらいです。

息子の場合、発作の種類が多いときで4つほどありました。

そのなかでも【歩いていってしまう発作】が1番心配だったのを今でも鮮明に覚えています。

突然ふらっと歩いていってしまうので、小学校までの道のりが心配でたまりませんでした。

そんな息子もやっと2年生。

今では発作もなくなり、毎日元気に過ごしています！

息子の場合は薬を服用しはじめてから1年10ヶ月くらいでやっと発作がなくなりました。

1年半をすぎたあたりから、「もう発作なかならないんだろうな」と諦めてしまっていたので、発作がなくなったときには本当にうれしかったです！

このまま発作が出ないことを祈りながら、毎日朝晩の薬を継続していこうと思います！

【てんかん】自転車に乗りたいお年頃…

てんかんを持っている息子は小学一年生。

自転車に乗りたいお年頃なのです。笑

しかし、てんかんの発作があるので、1人で自転車でどこかへいくことができません。

運転中に発作が起きたら大変ですからね。

一応、親同伴のときだけなら自転車OKということで主治医の先生からはお話がありましたが…。

ひとたび自分専用の自転車を持ったら、〇〇くんと自転車で公園に行きたい！と言いかねないので、完全に乗ってもいいよという許可が下りるのを待っています！笑

さて、最近では発作がかなり減ってきまして、はじめて約一ヶ月ほど発作0を達成できました！！

3ヶ月以上発作0が継続できれば自転車の許可がおりるそうなので、それを目指しています！

みなさんは、自転車の運転をしていますか？

また、どんなことを自転車運転時に気をつけていますか？

よろしければコメントで教えてください(*´꒳`*)

【てんかん】薬の効果！

現在、6才の息子はラミクタールを毎日服用しています。

まだ増薬途中ですが、今回はじめてびっくりするくらい効果を感じられたので、記録として残しておくことにしました。

ちなみにこちらが、今年の6月の発作回数。

うーん。ほぼ毎日発作がありますね。

しかも複数回。

この頃は【歩いて行ってしまう発作(自動症)】があったので、本当に心配でした。

主治医の先生とは、まず危険度の高い【歩いて行ってしまう発作(自動症)】をなくすことを目標にしましょう！という話もしていました。

そして、こちらが直近(10,11月)の発作回数‥‥

なんと！こんなに発作減ってきました〜(*´꒳`*)♪

惜しくも1ヶ月発作ゼロには届きませんでしたが…^_^;

てんかん発症以来はじめて【24日間発作ゼロ】を記録することができました(´∀｀*)♡

てんかん発症当時は、1日10回以上の発作があったので、まるで夢のよう！！

息子くん、よくここまで検査やら薬やらをがんばってくれました(^^)

6歳息子の目標は、自転車に乗ることです！

発作がゼロ、もしくは限りなくゼロに近くなって、主治医の先生から自転車の許可をもらえるように、毎日のお薬をがんばっています！！

現在、増薬中で毎朝13錠のラミクタールを飲んでおり、大変なことも多々ありますが…笑

今週の土曜日から朝はラミクタール1錠(100mg)になるので、土曜日が待ち遠しいです！笑

さぁ、ここから更なる増薬でどうなることやら！

ドキドキですが、あまり無理せずやっていこうと思います(*´꒳`*)♪

【てんかん】ビムパットをやめた結果‥‥

小学一年生の息子は、てんかんの治療でラミクタールとビムパットを使っていました。

どちらの薬も使った結果、ラミクタールの方が発作が少なくなったので、ビムパットを減薬することに。

ビムパットを完全にやめたのですが、まさかの結果になりました。　

これは5月の発作の回数。

病院の先生と話をして、1番危険な「歩いていく発作」を止めることを優先させた治療方針にしていました。

こうやってみると、5月は歩いていく発作(黄色い部分)が多く見受けられます。

5月の途中あたりから、ビムパットを減薬しはじめました。

6月は、5月に比べると歩く発作が減ってきました。

この時点でビムパットは、1錠にまで減らすことができました。

そして7月。ビムパットを完全にやめて、ラミクタールのみで調整したら‥

この通り、歩く発作が激減しました！

そして、まさかのほかの発作もだいぶ減り、発作がない日も出てきたのです！

これは、かなりすごい結果！！

正直驚きました！！

ラミクタールのみの服用だと、摂取量を今の約倍に増やせるので、これからに期待したいと思います！

続きます…

【てんかん】になってから、もうすぐ2年。現在の症状は？

2年前(当時4歳)にはじめての大発作があり、息子はてんかんと診断されました。

診断されるまでにたくさんの小発作が毎日あり、多いときは1日20回ほどあったことも。

あれから2年…

今では小発作の回数が、1日1〜4回程度に減りました。また、大発作はあれ以来ありません。

発作がない日も、月に数日出てくるようになりました。

また、発作の型は

・ぼーっとする

・意味のわからないことをぼーっとしながら言う

・歩いて行く

といった3種類の発作のみになりました。

投薬ももちろん続けており、ラミクタールを中心に朝夕の1日2回を毎日飲んでいます。現在、増薬真っ最中！

このまま発作の回数が減ることを祈るばかりです。

今年の4月から小学校に入学したので、ひとりで通学が心配でしたが、お友達や緑のおじさん・おばさんに見守られながら安全に通えています！

てんかんになって心配ごとがたくさん増えたけど、ひとりで通学できたときや、発作の回数が減ったときに大きな喜びを感じます。　　

はじめてのてんかん発作から2年。

いろんなことを思う、今日この頃です。

続きます…

【てんかん】薬の管理、みんなどうしてる？

てんかん薬は、毎日飲むものがほとんどかと思います。

我が家の6歳の息子くんは、ラミクタールとビムパットを毎日飲んでいるのですが、大変なのが薬の管理。

そこで、以前Twitterで薬の管理についてみなさんのご意見を聞いたところ…

こちらの100均アイテムが便利と教えていただいたので、すぐさま買いに！ヽ(*´∀｀)

ダイソーで150円で売ってました！！

このお薬カレンダーはポケットの部分がクリアなのでパッと見やすく、「あれ？今日の分飲んだっけ？」なんてこともなくなりました^_^

また、うちの息子くんの場合は朝夕の1日2回、薬を飲むので…

・朝の薬→お薬カレンダー

・夕方の薬→小さなジップロックに小分けして持ち歩く

といった感じに分けています！

薬の管理、みなさんはどうやってますか？

ぜひ参考にしたいので、お気軽にコメントください♪

続きます(´∀｀*)

【てんかん】災害に遭う前にやっておきたい準備。

最近、日本各地で震度4以上の地震が多発しています。

あまり考えたくはありませんが、いよいよ巨大地震がくるのかな？とイヤな予感が頭をよぎったりします。

大きな災害が発生すると流通がストップしやすくなり、今までの生活に大きなダメージが…。

そこで困るのが薬です。

うちの息子の場合もそうですが、ほとんどのてんかん患者さんは毎日お薬を飲みますよね。

先日、調剤薬局の方に聞いたのですが、流通が滞ると薬が足りなくなることがあるそうです。

また、かなり大規模な災害の場合、しばらく通院できなくなることも考えられます。

そこで、非常時に備えて常に薬の予備を準備しておくことが大切です。

万が一の備えとして予備薬を準備しておきたいのですが…と、主治医の先生に相談してみるといいですね！

また、主治医の先生に聞いたのですが、処方箋をスマホのカメラで撮影しておくのもおすすめだとか！

非常時、調剤薬局にその画面を見せると、持病の薬を受け取ることができるそうです。

(在庫があればですが…)

いつどこで起きるかわからない災害。

準備できる今だからこそ、やっておきたいことですね。

続きます…