【小児てんかん】発作の経過について
昨年の12月半ばから発作が出なくなった息子。
やっと8ヶ月発作ゼロを達成しました!!
去年の今頃は週に何度も発作があったので、本当に信じられないくらいです。
息子の場合、発作の種類が多いときで4つほどありました。
そのなかでも【歩いていってしまう発作】が1番心配だったのを今でも鮮明に覚えています。
突然ふらっと歩いていってしまうので、小学校までの道のりが心配でたまりませんでした。
そんな息子もやっと2年生。
今では発作もなくなり、毎日元気に過ごしています!
息子の場合は薬を服用しはじめてから1年10ヶ月くらいでやっと発作がなくなりました。
1年半をすぎたあたりから、「もう発作なかならないんだろうな」と諦めてしまっていたので、発作がなくなったときには本当にうれしかったです!
このまま発作が出ないことを祈りながら、毎日朝晩の薬を継続していこうと思います!
【てんかん】自転車に乗りたいお年頃…
てんかんを持っている息子は小学一年生。
自転車に乗りたいお年頃なのです。笑
しかし、てんかんの発作があるので、1人で自転車でどこかへいくことができません。
運転中に発作が起きたら大変ですからね。
一応、親同伴のときだけなら自転車OKということで主治医の先生からはお話がありましたが…。
ひとたび自分専用の自転車を持ったら、〇〇くんと自転車で公園に行きたい!と言いかねないので、完全に乗ってもいいよという許可が下りるのを待っています!笑
さて、最近では発作がかなり減ってきまして、はじめて約一ヶ月ほど発作0を達成できました!!
3ヶ月以上発作0が継続できれば自転車の許可がおりるそうなので、それを目指しています!
みなさんは、自転車の運転をしていますか?
また、どんなことを自転車運転時に気をつけていますか?
よろしければコメントで教えてください(*´꒳`*)
【てんかん】薬の効果!
現在、6才の息子はラミクタールを毎日服用しています。
まだ増薬途中ですが、今回はじめてびっくりするくらい効果を感じられたので、記録として残しておくことにしました。
ちなみにこちらが、今年の6月の発作回数。
うーん。ほぼ毎日発作がありますね。
しかも複数回。
この頃は【歩いて行ってしまう発作(自動症)】があったので、本当に心配でした。
主治医の先生とは、まず危険度の高い【歩いて行ってしまう発作(自動症)】をなくすことを目標にしましょう!という話もしていました。
そして、こちらが直近(10,11月)の発作回数‥‥
なんと!こんなに発作減ってきました〜(*´꒳`*)♪
惜しくも1ヶ月発作ゼロには届きませんでしたが…^_^;
てんかん発症以来はじめて【24日間発作ゼロ】を記録することができました(´∀`*)♡
てんかん発症当時は、1日10回以上の発作があったので、まるで夢のよう!!
息子くん、よくここまで検査やら薬やらをがんばってくれました(^^)
6歳息子の目標は、自転車に乗ることです!
発作がゼロ、もしくは限りなくゼロに近くなって、主治医の先生から自転車の許可をもらえるように、毎日のお薬をがんばっています!!
現在、増薬中で毎朝13錠のラミクタールを飲んでおり、大変なことも多々ありますが…笑
今週の土曜日から朝はラミクタール1錠(100mg)になるので、土曜日が待ち遠しいです!笑
さぁ、ここから更なる増薬でどうなることやら!
ドキドキですが、あまり無理せずやっていこうと思います(*´꒳`*)♪
【てんかん】ビムパットをやめた結果‥‥
小学一年生の息子は、てんかんの治療でラミクタールとビムパットを使っていました。
どちらの薬も使った結果、ラミクタールの方が発作が少なくなったので、ビムパットを減薬することに。
ビムパットを完全にやめたのですが、まさかの結果になりました。
これは5月の発作の回数。
病院の先生と話をして、1番危険な「歩いていく発作」を止めることを優先させた治療方針にしていました。
こうやってみると、5月は歩いていく発作(黄色い部分)が多く見受けられます。
5月の途中あたりから、ビムパットを減薬しはじめました。
6月は、5月に比べると歩く発作が減ってきました。
この時点でビムパットは、1錠にまで減らすことができました。
そして7月。ビムパットを完全にやめて、ラミクタールのみで調整したら‥
この通り、歩く発作が激減しました!
そして、まさかのほかの発作もだいぶ減り、発作がない日も出てきたのです!
これは、かなりすごい結果!!
正直驚きました!!
ラミクタールのみの服用だと、摂取量を今の約倍に増やせるので、これからに期待したいと思います!
続きます…
【てんかん】になってから、もうすぐ2年。現在の症状は?
2年前(当時4歳)にはじめての大発作があり、息子はてんかんと診断されました。
診断されるまでにたくさんの小発作が毎日あり、多いときは1日20回ほどあったことも。
あれから2年…
今では小発作の回数が、1日1〜4回程度に減りました。また、大発作はあれ以来ありません。
発作がない日も、月に数日出てくるようになりました。
また、発作の型は
・ぼーっとする
・意味のわからないことをぼーっとしながら言う
・歩いて行く
といった3種類の発作のみになりました。
投薬ももちろん続けており、ラミクタールを中心に朝夕の1日2回を毎日飲んでいます。現在、増薬真っ最中!
このまま発作の回数が減ることを祈るばかりです。
今年の4月から小学校に入学したので、ひとりで通学が心配でしたが、お友達や緑のおじさん・おばさんに見守られながら安全に通えています!
てんかんになって心配ごとがたくさん増えたけど、ひとりで通学できたときや、発作の回数が減ったときに大きな喜びを感じます。
はじめてのてんかん発作から2年。
いろんなことを思う、今日この頃です。
続きます…
【てんかん】薬の管理、みんなどうしてる?
てんかん薬は、毎日飲むものがほとんどかと思います。
我が家の6歳の息子くんは、ラミクタールとビムパットを毎日飲んでいるのですが、大変なのが薬の管理。
そこで、以前Twitterで薬の管理についてみなさんのご意見を聞いたところ…
こちらの100均アイテムが便利と教えていただいたので、すぐさま買いに!ヽ(*´∀`)
ダイソーで150円で売ってました!!
このお薬カレンダーはポケットの部分がクリアなのでパッと見やすく、「あれ?今日の分飲んだっけ?」なんてこともなくなりました^_^
また、うちの息子くんの場合は朝夕の1日2回、薬を飲むので…
・朝の薬→お薬カレンダー
・夕方の薬→小さなジップロックに小分けして持ち歩く
といった感じに分けています!
薬の管理、みなさんはどうやってますか?
ぜひ参考にしたいので、お気軽にコメントください♪
続きます(´∀`*)
【てんかん】災害に遭う前にやっておきたい準備。
最近、日本各地で震度4以上の地震が多発しています。
あまり考えたくはありませんが、いよいよ巨大地震がくるのかな?とイヤな予感が頭をよぎったりします。
大きな災害が発生すると流通がストップしやすくなり、今までの生活に大きなダメージが…。
そこで困るのが薬です。
うちの息子の場合もそうですが、ほとんどのてんかん患者さんは毎日お薬を飲みますよね。
先日、調剤薬局の方に聞いたのですが、流通が滞ると薬が足りなくなることがあるそうです。
また、かなり大規模な災害の場合、しばらく通院できなくなることも考えられます。
そこで、非常時に備えて常に薬の予備を準備しておくことが大切です。
万が一の備えとして予備薬を準備しておきたいのですが…と、主治医の先生に相談してみるといいですね!
また、主治医の先生に聞いたのですが、処方箋をスマホのカメラで撮影しておくのもおすすめだとか!
非常時、調剤薬局にその画面を見せると、持病の薬を受け取ることができるそうです。
(在庫があればですが…)
いつどこで起きるかわからない災害。
準備できる今だからこそ、やっておきたいことですね。
続きます…