♦︎注意♦︎ 今回のブログはトイレ関係のお話がメインなので、これからお食事の方や苦手な方はご遠慮くださいm(_ _)m ↓ ↓ ↓ 脳波検査のための眠くなる薬を座薬に変更してもらい、なんとか薬を入れてもらいました。 しかし… 「なんかウ〇チでちゃいそう」 と嘆く…

先日、5歳の息子くんを連れて脳波検査に行ってきました。 前回の検査のときよりもだいぶ体力がついたようで、睡眠時間が短くても全然大丈夫そうなようす。 夜中の12:30に寝て、朝の5:00に起きました！ 家を出る9:00までは、本を読んだりしながらゆっくり過ご…

てんかん患者さんなら誰でも経験する脳波検査。 もちろん、我が家の5歳の息子くんも定期的に受けています。 実はあす、脳波検査なので今日は脳波前日。 検査に備えた前日の過ごし方をご紹介します！ 脳波は眠った状態で検査するので、 検査するタイミングで…

息子がてんかんを患って 早、1年半。 診断が下るまで半年以上かかったこともあり、 モヤモヤした気持ちがずーっとありました。 そのなかでやっていたのが stand.fm というラジオ。 そこで、 息子のてんかんの症状や生活・気持ちなど について発信しています…

てんかんにはさまざまな種類があり、うちの息子のように毎日発作が起こる方も少なくありません。 そこで困るのが【発作の記録】です。 うちの場合、大きく分けて4つの発作パターンがあるので記録するのも一苦労。 カレンダーに記録したり、紙に書いたりと さ…

来月で6歳になる息子。 来年には小学校に入学します。 環境が大きく変わるので、 てんかんを持っていると心配なことも。 まず1つ目が「通学」 息子の場合、意識がないまま歩いてしまう発作があるので、通学がとても心配です。 ですから、発作がおさまるまで…

「〇〇くんは、てんかんです」 2021年2月末。 5歳の息子が【てんかん】と診断された。 心の中で、「やっぱり…」という気持ちと、少しホッとした気持ちが。 大発作の直後から、日常的にぼーっとしたり、勝手に歩いて行ってしまうことがよくあったので、なんな…

5歳の息子がてんかんを患ってから早1年。 てんかんになって変わったことと言えば、 とにかく目が離せなくなったことです。 息子の場合、起きている間は いつ発作が起こるか分からないので 安全確保や発作の記録の為に、 とにかく目が離せないのです。 3歳の…

現在、5歳10ヶ月の息子。 てんかん発作のパターンは4つです。 まず、1番頻度の高い【ぼーっとする】発作。 急に目つきがぼんやりして、呼びかけても返事がありません。 2つ目は【歩いていく】発作。 特に道路でこの発作が起こると、声をかけても聞こえてない…

病院で1時間ほど待っていると、 別室に移るように言われました。 別室には、ベッドが3つ置かれており そこで眠りにつくように指示されました。 また、小さいカップに入った オレンジ色の液体を手渡され、 息子が飲みます。 この薬は、眠気を誘発させる薬のよ…

息子は、4歳8ヶ月のときに生まれて初めて脳波検査を受けました。 検査日の前日は夜中の12時に寝て、次の日の朝5時に起きるようなスケジュールです。 脳波検査は、寝ている状態でないとうまくデータが取れないため、前日は睡眠時間を短く取るように言われまし…

5歳の息子がビムパッドを使って半年・・・ ビムパッドは一気に増薬することができないので、少しずつ摂取量を増やしていきます。 現在も増薬中なのですが息子の場合、今のところ特に目立った副作用はみられません。 たまに、「ここら辺が気持ち悪い」といっ…

5歳の息子の場合ですが、ラミクタールの副作用は主に眠気でした。 効いてくる量まで増薬したときのこと。 朝の9時ちょっと前頃から強い眠気に襲われて、度々保育園をお休みすることに。 病院の先生に相談したところ、副作用と効き目を考慮したうえでラミクタ…

てんかんと診断されてから8ヶ月。 息子が5歳10ヶ月の今、処方されているてんかん薬は【ビンバット】と【ラミクタール】です。 朝夕の1日2回服用。 はじめにビンバットを処方されましたが、息子の場合ビンバットはあまり効果が感じられず… ラミクタールを飲み…

てんかん協会とは、てんかんを持つ方への社会援護活動やてんかんの調査研究などを主とした活動をしている社団法人のことです。 このてんかん学会は、てんかんを持つ方やその家族などが会員になることができ、全国各地に拠点があります。 ですから、地方の方…

てんかんの可能性があると告げられてから3日間。 とにかく不安で眠ることができませんでした。 不安すぎる日々。 そんなときにやっていたのが、 「スマホやパソコンでてんかんについて調べまくる」ということです。 【てんかん 意識ない】 【てんかん 症状】…

救急搬送事件があった日の夜から、不安で眠れない日が続きました。 【てんかん】という言葉があまりにも衝撃的すぎるし、何よりてんかんをあまりよく知らなかったので、本当にどうしたらよいのかわからずに、ただただ不安だったことを覚えています。 疲れて…

看護師さんから一通りの説明を受けたあと、救急ブースの隣にある個室に移動してくれました。 当時4歳だった息子くんは、点滴に繋がれた状態です。 搬送されてから1時間30分後くらいから、言葉が少しずつ話せるようになってきました。 のちに本人に聞いたので…

息子が運ばれたのは大きな総合病院。 病院に到着すると「待合室でお待ちください」といって息子と離れ離れに。 救急車のなかで息子の意識は戻ったのですが、どこかいつもと様子が違う気がしていました。 待合室で待つこと1時間くらい。 看護師さんから声がか…

救急車は2,3分ほどで到着しました。 その間、息子の目は開いた状態のまま痙攣が続いていました。 実際の発作の時間は5分以内くらいだったと思いますが、それよりもかなり長く感じたのを覚えています。 救急隊の方がくる少し前、息子の目がやっと閉じて、両手…

2020年7月16日。 この日は私達家族にとって忘れられない日になりました。 朝起きると「おはよー！」と元気にあいさつをしてくれる息子と娘。 当時、息子は4才・娘は2才でした。 息子は仮面ライダーが大好きで変身ポーズをしたり、ジャンプをしたりと朝から大…

みなさん、はじめまして！ 私は千葉県在住2時の母です。 現在、5歳の息子が今年の2月に「てんかん」と診断されました。 その経験をもとに、今日からてんかんブログをはじめます。 このブログでは、てんかんの症状や治療経過・てんかんと向き合う人生について…