5歳の息子がてんかんを患ってから早1年。 てんかんになって変わったことと言えば、 とにかく目が離せなくなったことです。 息子の場合、起きている間は いつ発作が起こるか分からないので 安全確保や発作の記録の為に、 とにかく目が離せないのです。 3歳の…

現在、5歳10ヶ月の息子。 てんかん発作のパターンは4つです。 まず、1番頻度の高い【ぼーっとする】発作。 急に目つきがぼんやりして、呼びかけても返事がありません。 2つ目は【歩いていく】発作。 特に道路でこの発作が起こると、声をかけても聞こえてない…

病院で1時間ほど待っていると、 別室に移るように言われました。 別室には、ベッドが3つ置かれており そこで眠りにつくように指示されました。 また、小さいカップに入った オレンジ色の液体を手渡され、 息子が飲みます。 この薬は、眠気を誘発させる薬のよ…

息子は、4歳8ヶ月のときに生まれて初めて脳波検査を受けました。 検査日の前日は夜中の12時に寝て、次の日の朝5時に起きるようなスケジュールです。 脳波検査は、寝ている状態でないとうまくデータが取れないため、前日は睡眠時間を短く取るように言われまし…

5歳の息子がビムパッドを使って半年・・・ ビムパッドは一気に増薬することができないので、少しずつ摂取量を増やしていきます。 現在も増薬中なのですが息子の場合、今のところ特に目立った副作用はみられません。 たまに、「ここら辺が気持ち悪い」といっ…

5歳の息子の場合ですが、ラミクタールの副作用は主に眠気でした。 効いてくる量まで増薬したときのこと。 朝の9時ちょっと前頃から強い眠気に襲われて、度々保育園をお休みすることに。 病院の先生に相談したところ、副作用と効き目を考慮したうえでラミクタ…

てんかんと診断されてから8ヶ月。 息子が5歳10ヶ月の今、処方されているてんかん薬は【ビンバット】と【ラミクタール】です。 朝夕の1日2回服用。 はじめにビンバットを処方されましたが、息子の場合ビンバットはあまり効果が感じられず… ラミクタールを飲み…

てんかん協会とは、てんかんを持つ方への社会援護活動やてんかんの調査研究などを主とした活動をしている社団法人のことです。 このてんかん学会は、てんかんを持つ方やその家族などが会員になることができ、全国各地に拠点があります。 ですから、地方の方…

てんかんの可能性があると告げられてから3日間。 とにかく不安で眠ることができませんでした。 不安すぎる日々。 そんなときにやっていたのが、 「スマホやパソコンでてんかんについて調べまくる」ということです。 【てんかん 意識ない】 【てんかん 症状】…

救急搬送事件があった日の夜から、不安で眠れない日が続きました。 【てんかん】という言葉があまりにも衝撃的すぎるし、何よりてんかんをあまりよく知らなかったので、本当にどうしたらよいのかわからずに、ただただ不安だったことを覚えています。 疲れて…

看護師さんから一通りの説明を受けたあと、救急ブースの隣にある個室に移動してくれました。 当時4歳だった息子くんは、点滴に繋がれた状態です。 搬送されてから1時間30分後くらいから、言葉が少しずつ話せるようになってきました。 のちに本人に聞いたので…

息子が運ばれたのは大きな総合病院。 病院に到着すると「待合室でお待ちください」といって息子と離れ離れに。 救急車のなかで息子の意識は戻ったのですが、どこかいつもと様子が違う気がしていました。 待合室で待つこと1時間くらい。 看護師さんから声がか…

救急車は2,3分ほどで到着しました。 その間、息子の目は開いた状態のまま痙攣が続いていました。 実際の発作の時間は5分以内くらいだったと思いますが、それよりもかなり長く感じたのを覚えています。 救急隊の方がくる少し前、息子の目がやっと閉じて、両手…