昨年の12月半ばから発作が出なくなった息子。 やっと8ヶ月発作ゼロを達成しました！！ 去年の今頃は週に何度も発作があったので、本当に信じられないくらいです。 息子の場合、発作の種類が多いときで4つほどありました。 そのなかでも【歩いていってしまう…
てんかんを持っている息子は小学一年生。 自転車に乗りたいお年頃なのです。笑 しかし、てんかんの発作があるので、1人で自転車でどこかへいくことができません。 運転中に発作が起きたら大変ですからね。 一応、親同伴のときだけなら自転車OKということで主…
現在、6才の息子はラミクタールを毎日服用しています。 まだ増薬途中ですが、今回はじめてびっくりするくらい効果を感じられたので、記録として残しておくことにしました。 ちなみにこちらが、今年の6月の発作回数。 うーん。ほぼ毎日発作がありますね。 し…
小学一年生の息子は、てんかんの治療でラミクタールとビムパットを使っていました。 どちらの薬も使った結果、ラミクタールの方が発作が少なくなったので、ビムパットを減薬することに。 ビムパットを完全にやめたのですが、まさかの結果になりました。 これ…
2年前(当時4歳)にはじめての大発作があり、息子はてんかんと診断されました。 診断されるまでにたくさんの小発作が毎日あり、多いときは1日20回ほどあったことも。 あれから2年… 今では小発作の回数が、1日1〜4回程度に減りました。また、大発作はあれ以来あ…
てんかん薬は、毎日飲むものがほとんどかと思います。 我が家の6歳の息子くんは、ラミクタールとビムパットを毎日飲んでいるのですが、大変なのが薬の管理。 そこで、以前Twitterで薬の管理についてみなさんのご意見を聞いたところ… こちらの100均アイテムが…
最近、日本各地で震度4以上の地震が多発しています。 あまり考えたくはありませんが、いよいよ巨大地震がくるのかな？とイヤな予感が頭をよぎったりします。 大きな災害が発生すると流通がストップしやすくなり、今までの生活に大きなダメージが…。 そこで困…
6歳の息子くん。 次回の脳波検査が夏休み中にあるのですが… なんと！はじめて寝ないで(起きた状態のまま)検査を受けることになりました〜！！！ いやー、かなりホッとしたヽ(´o｀； というのも、前回までのように検査のときに寝かせる(睡眠状態)のが、ほんと…
現在、6歳の息子くんはラミクタールを増薬中。 ラミクタールってちょっとずつしか増薬できないので、薬の数が半端ないんです！ ときには1回のお薬で12粒あることも… 毎日、朝夕の1日2回なので薬の管理が本当に大変なんです。 そこで我が家では、小さい透明な…
どこで感染してもおかしくないコロナウイルス。 実は先月、てんかんを持っている長男くんが コロナに感染しました。 最初の症状としては熱。 それも、39℃前後の高熱で本当にヒヤヒヤしました。 というのも、てんかんの種類によって発作が起きやすくなるとい…
スッキリした顔の息子くんですが、 これから脳波検査。 とにかく寝てくれないと再検査になってしまうので、何がなんでも寝ていただきたい！！ パパに抱っこされて脳波検査室へ。。。 そのまま廊下で待つこと40分。 なんとか寝てくれたみたいで、無事に脳波が…
♦︎注意♦︎ 今回のブログはトイレ関係のお話がメインなので、これからお食事の方や苦手な方はご遠慮くださいm(_ _)m ↓ ↓ ↓ 脳波検査のための眠くなる薬を座薬に変更してもらい、なんとか薬を入れてもらいました。 しかし… 「なんかウ〇チでちゃいそう」 と嘆く…
先日、5歳の息子くんを連れて脳波検査に行ってきました。 前回の検査のときよりもだいぶ体力がついたようで、睡眠時間が短くても全然大丈夫そうなようす。 夜中の12:30に寝て、朝の5:00に起きました！ 家を出る9:00までは、本を読んだりしながらゆっくり過ご…
てんかん患者さんなら誰でも経験する脳波検査。 もちろん、我が家の5歳の息子くんも定期的に受けています。 実はあす、脳波検査なので今日は脳波前日。 検査に備えた前日の過ごし方をご紹介します！ 脳波は眠った状態で検査するので、 検査するタイミングで…
息子がてんかんを患って 早、1年半。 診断が下るまで半年以上かかったこともあり、 モヤモヤした気持ちがずーっとありました。 そのなかでやっていたのが stand.fm というラジオ。 そこで、 息子のてんかんの症状や生活・気持ちなど について発信しています…
てんかんにはさまざまな種類があり、うちの息子のように毎日発作が起こる方も少なくありません。 そこで困るのが【発作の記録】です。 うちの場合、大きく分けて4つの発作パターンがあるので記録するのも一苦労。 カレンダーに記録したり、紙に書いたりと さ…
来月で6歳になる息子。 来年には小学校に入学します。 環境が大きく変わるので、 てんかんを持っていると心配なことも。 まず1つ目が「通学」 息子の場合、意識がないまま歩いてしまう発作があるので、通学がとても心配です。 ですから、発作がおさまるまで…
「〇〇くんは、てんかんです」 2021年2月末。 5歳の息子が【てんかん】と診断された。 心の中で、「やっぱり…」という気持ちと、少しホッとした気持ちが。 大発作の直後から、日常的にぼーっとしたり、勝手に歩いて行ってしまうことがよくあったので、なんな…
5歳の息子がてんかんを患ってから早1年。 てんかんになって変わったことと言えば、 とにかく目が離せなくなったことです。 息子の場合、起きている間は いつ発作が起こるか分からないので 安全確保や発作の記録の為に、 とにかく目が離せないのです。 3歳の…
現在、5歳10ヶ月の息子。 てんかん発作のパターンは4つです。 まず、1番頻度の高い【ぼーっとする】発作。 急に目つきがぼんやりして、呼びかけても返事がありません。 2つ目は【歩いていく】発作。 特に道路でこの発作が起こると、声をかけても聞こえてない…
病院で1時間ほど待っていると、 別室に移るように言われました。 別室には、ベッドが3つ置かれており そこで眠りにつくように指示されました。 また、小さいカップに入った オレンジ色の液体を手渡され、 息子が飲みます。 この薬は、眠気を誘発させる薬のよ…
息子は、4歳8ヶ月のときに生まれて初めて脳波検査を受けました。 検査日の前日は夜中の12時に寝て、次の日の朝5時に起きるようなスケジュールです。 脳波検査は、寝ている状態でないとうまくデータが取れないため、前日は睡眠時間を短く取るように言われまし…
5歳の息子がビムパッドを使って半年・・・ ビムパッドは一気に増薬することができないので、少しずつ摂取量を増やしていきます。 現在も増薬中なのですが息子の場合、今のところ特に目立った副作用はみられません。 たまに、「ここら辺が気持ち悪い」といっ…
5歳の息子の場合ですが、ラミクタールの副作用は主に眠気でした。 効いてくる量まで増薬したときのこと。 朝の9時ちょっと前頃から強い眠気に襲われて、度々保育園をお休みすることに。 病院の先生に相談したところ、副作用と効き目を考慮したうえでラミクタ…
てんかんと診断されてから8ヶ月。 息子が5歳10ヶ月の今、処方されているてんかん薬は【ビンバット】と【ラミクタール】です。 朝夕の1日2回服用。 はじめにビンバットを処方されましたが、息子の場合ビンバットはあまり効果が感じられず… ラミクタールを飲み…
てんかん協会とは、てんかんを持つ方への社会援護活動やてんかんの調査研究などを主とした活動をしている社団法人のことです。 このてんかん学会は、てんかんを持つ方やその家族などが会員になることができ、全国各地に拠点があります。 ですから、地方の方…
てんかんの可能性があると告げられてから3日間。 とにかく不安で眠ることができませんでした。 不安すぎる日々。 そんなときにやっていたのが、 「スマホやパソコンでてんかんについて調べまくる」ということです。 【てんかん 意識ない】 【てんかん 症状】…
救急搬送事件があった日の夜から、不安で眠れない日が続きました。 【てんかん】という言葉があまりにも衝撃的すぎるし、何よりてんかんをあまりよく知らなかったので、本当にどうしたらよいのかわからずに、ただただ不安だったことを覚えています。 疲れて…
看護師さんから一通りの説明を受けたあと、救急ブースの隣にある個室に移動してくれました。 当時4歳だった息子くんは、点滴に繋がれた状態です。 搬送されてから1時間30分後くらいから、言葉が少しずつ話せるようになってきました。 のちに本人に聞いたので…
息子が運ばれたのは大きな総合病院。 病院に到着すると「待合室でお待ちください」といって息子と離れ離れに。 救急車のなかで息子の意識は戻ったのですが、どこかいつもと様子が違う気がしていました。 待合室で待つこと1時間くらい。 看護師さんから声がか…
