【てんかん】ラジオやってます！

息子がてんかんを患って

早、1年半。

診断が下るまで半年以上かかったこともあり、

モヤモヤした気持ちがずーっとありました。

そのなかでやっていたのが

stand.fm というラジオ。

そこで、

息子のてんかんの症状や生活・気持ちなど

について発信しています。

https://stand.fm/episodes/60318aca0ec063f1c8682635

ぜひ一度聴いてみてください(´∀｀*)

また、感想やご相談などDMいただけるとうれしいです♪

来春に小学校入学ということもあり、

環境が大きく変わるので

不安なこともたくさんありますが…

試行錯誤しながらやっていこうと思います！

続きます。。。

【てんかん】5秒でできる！おすすめな発作の記録方法！

てんかんにはさまざまな種類があり、うちの息子のように毎日発作が起こる方も少なくありません。

そこで困るのが【発作の記録】です。

うちの場合、大きく分けて4つの発作パターンがあるので記録するのも一苦労。

カレンダーに記録したり、紙に書いたりと

さまざまな方法を試しましたが

どれも大変でした(＞人＜;)

そこで見つけたのが【nanacara/ナナカラ】というアプリ！

nanacaraというアプリは、

発作のパターンを色分けすることができたり、

ワンタッチで発作の記録ができるのでおすすめです！

また、発作のデータをグラフで見ることができるので、1ヶ月間の発作を一目で確認することができる優れもの！

発作の記録が手間で困っている方はぜひご活用ください♪

続きます。。

【てんかん】来年から小学校。てんかんで困ることとは？

来月で6歳になる息子。

来年には小学校に入学します。

環境が大きく変わるので、

てんかんを持っていると心配なことも。

まず1つ目が「通学」

息子の場合、意識がないまま歩いてしまう発作があるので、通学がとても心配です。

ですから、発作がおさまるまでは

私が通学時に付き添う予定です。

行き帰りの1日2回なので、なかなか大変ではありますががんばります(´；ω；`)

心配ごとの2つ目は、「プールの授業」です。

病院の先生からは

【付き添いがいればプールはOK】と言われていますが小学校は人数が多く、息子に先生が付きっきりというのもむずかしいと思うのでかなり心配なところ。

学校の先生とも話をするつもりですが、

万が一のことを考えると判断がむずかしいところです。

続きます。

【てんかん】と診断された日。

「〇〇くんは、てんかんです」

2021年2月末。

5歳の息子が【てんかん】と診断された。

心の中で、「やっぱり…」という気持ちと、少しホッとした気持ちが。

大発作の直後から、日常的にぼーっとしたり、勝手に歩いて行ってしまうことがよくあったので、なんなんだろうと思う毎日。

いろんな病気を疑ったり、やっぱりてんかんなんじゃないのかな？と思ったりで、診断がつかないままモヤモヤした半年でした。

てんかんと診断がついたときは、もちろんショックな気持ちもありましたが、てんかんだから気になることが多かったのかと納得。

それと同時に、

少しホッとした気持ちになりました。

病気の正体がわからないでいるのが、こんなにも辛く苦しいことだとは思っていませんでした。

続きます。

【てんかん】になって変わったこと。

5歳の息子がてんかんを患ってから早1年。

てんかんになって変わったことと言えば、

とにかく目が離せなくなったことです。

息子の場合、起きている間は

いつ発作が起こるか分からないので

安全確保や発作の記録の為に、

とにかく目が離せないのです。

3歳の妹がいるのですが、

ついついどうしても5歳の息子に

目が行きがちになってしまいます。

また、息子がてんかんになってから

【なんでもない日常】

に感謝と幸せを感じるようになりました。

息子の場合は、

ある朝突然大発作を起こしたので

【日常生活のなかに突然てんかんがやってきた感じ】です。

目が開いたまま、まったく意識のない倒れた息子を見たときに、

「もう2度といつもの息子に会えないんじゃないか…」

という大きな不安を感じました。

今でもてんかん発作は毎日あるけど、

こうやって家族みんなで食卓を囲めたり、

寝る前に絵本を読んだり、

公園で楽しく遊んだり、

何気ないことで笑って過ごすことができる

日常にとても感謝するようになりました。

そして、普通って実は普通じゃなくて

すごく幸せなことなんだなということに

気がつきました。

これに気がつけたのは、

他でもないてんかんのおかげです。

もちろん、

てんかんにならないほうがいいけど、

【てんかんを患ったからこそ学べたことがある】というのも事実。

悪いことばかりではないかもと、

やっと思えるようになってきた

今日この頃です。

続きます。

【てんかん】現在の発作パターンは4つ。

現在、5歳10ヶ月の息子。

てんかん発作のパターンは4つです。

まず、1番頻度の高い【ぼーっとする】発作。

急に目つきがぼんやりして、呼びかけても返事がありません。

2つ目は【歩いていく】発作。

特に道路でこの発作が起こると、声をかけても聞こえてないし止まらないのでヒヤッとしたことが何度かあります。

3つ目は【足踏みする】発作。

急に意味もなくとても早い足踏みをしてしまう発作です。

そして、最後の4つ目は【言葉】の発作です。

会話の途中で発作が起きると、語尾に「ゆゆゆゆ」と言ったり、意味のない言葉を繰り返す発作。

以上の4つが、息子の発作パターンです。

どれも起きてるときにいつ起こるかわからないので、安全確保や発作の記録をするために、とにかく目が離せないのが現状です。

続きます。

【てんかん】4歳はじめての脳波検査。続き！

病院で1時間ほど待っていると、

別室に移るように言われました。

別室には、ベッドが3つ置かれており

そこで眠りにつくように指示されました。

また、小さいカップに入った

オレンジ色の液体を手渡され、

息子が飲みます。

この薬は、眠気を誘発させる薬のようで、

ただでさえ眠い息子には

かなり効き目があったように思います。

病院と言うこともあり、少し不安な気持ちがあるのか息子はベッドで寝るのを嫌がりました。

そこで、夫が息子を抱っこして

寝つくまでトントンします。

ですが、なかなか眠らない息子。

「いつもと環境が違うし、そりゃそうだよね」と思いつつ寝かしつけをするも、

検査の時間は刻々と迫ってきています。

あと5分くらいで寝てくれたらなぁ・・と、

あなたこの手で息子をあやすと

ウトウトしはじめました。

「おっ！これいけるかも！！！」

それから2分ほどで息子は

やっと寝てくれました(´；Д；`)

脳波の検査は眠った状態でないとできないので、眠れなかった場合また後日に延期になってしまうのです。。。

また、脳波室は予約制なので、検査時間までに眠れなくてもアウト！！

本当に毎回、脳波検査はヒヤヒヤします(＞人＜;)

続きます・・・