tenkanblogの日記

もうすぐ6歳になる息子のてんかん。症状や治療経過・てんかんとともに生きていく人生をありのままに綴っています。

【てんかん】脳波検査、心からホッとしたこと。

6歳の息子くん。

 

次回の脳波検査が夏休み中にあるのですが…

なんと!はじめて寝ないで(起きた状態のまま)検査を受けることになりました〜!!!

 

いやー、かなりホッとしたヽ(´o`;

 

というのも、前回までのように検査のときに寝かせる(睡眠状態)のが、ほんとに本当に大変すぎて…

 

なかなか寝ないし、薬飲みたくないって言うし、こっちがイライラしてきちゃって(°_°)笑

 

それから解放されると思うと、ほんとにうれしいです(о´∀`о)やった〜!笑

 

ということで、次回の脳波検査は目をつむって横になったままじっとしている状態で行います。

 

それはそれで、不安なところもあるんだけど…笑

 

さぁ、次回の脳波検査どうなることやら!!

 

 

とりあえず、ちょっとホッとした今日この頃でした〜ヽ(´o`;

 

続きます!

【てんかん】薬の増薬!〇〇で管理してます!

現在、6歳の息子くんはラミクタールを増薬中。

 

ラミクタールってちょっとずつしか増薬できないので、薬の数が半端ないんです!

 

ときには1回のお薬で12粒あることも…

 

毎日、朝夕の1日2回なので薬の管理が本当に大変なんです。

 

そこで我が家では、小さい透明なジップロックを使って管理しています!

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特に朝は錠剤の数が多いし、バタバタしてて忙しいのでジップロックに1回分の薬をまとめておくとすごく便利!

 

小さいジップロックはいつも100均で購入しています。

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何回か使ってるとシワシワ、ボロボロになるので数回使い回したら新しいものに交換!

 

夕方のお薬は2錠と決まっているので、こんな感じのケースに入れて管理しています。

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1回分ごとに分けてケースにいれています。

 

このケース、お出かけに行くときもサッと取り出せてすごく便利!

 

これも100均で購入できるので、ぜひチェックしてみてください!

 

また、我が家の場合は数ヶ月分(だいたい2〜3ヶ月分)のお薬を一度にまとめて処方してもらっています。

 

ですから、お薬を処方してもらったら

すぐに仕分け。

 

増薬量の間違いを防止するために、

処方してもらったらすぐに仕分けするように気をつけています!

 

みなさんはどのように薬を管理していますか?

 

よろしければコメントください♪

 

続きます。。。

 

 

 

【てんかん】こんなときだからこそ〇〇の準備をしておこう!

どこで感染してもおかしくないコロナウイルス

 

実は先月、てんかんを持っている長男くんが

コロナに感染しました。

 

最初の症状としては熱。

 

それも、39℃前後の高熱で本当にヒヤヒヤしました。

 

というのも、てんかんの種類によって発作が起きやすくなるということを知っていたから。

大発作に繋がらないか、とても心配でした。

 

なんとしてでもすぐに熱を下げたかったのですが、手元に解熱剤がなかったので本当に困りました。

 

そして…

実際にコロナに感染してわかったのですが、

ほとんどの病院に行けないということ。

 

すぐにでも熱を下げたいウチにとって

まずは受け入れてくれる病院を探すところからスタートしました。

 

もちろん最初にかかりつけの病院(てんかんでお世話になっている)に連絡をしましたが、ほかの病院をあたってくださいとのこと。

 

とにかく高熱をなんとかしたかったので、問い合わせの際に「解熱剤は市販のものを使っても大丈夫ですか?」と問い合わせると、長男くんの場合は大丈夫ですとのこと。

 

電話を切ったあと、

すぐに薬局へ行きました。

 

そこで思いました。

 

普段から熱が上がったときのために解熱剤を準備しておく方がよいな…と。

 

そして、できればかかりつけ医に処方してもらった解熱剤だと、万が一の際も安心して使えるな…と。

 

日頃から熱が出たときの備えをしておくと、万が一のときに役立ちますね!

 

続きます・・・

【てんかん】最終話・本気で大変だった脳波検査。。。

スッキリした顔の息子くんですが、

これから脳波検査。

 

とにかく寝てくれないと再検査になってしまうので、何がなんでも寝ていただきたい!!

 

パパに抱っこされて脳波検査室へ。。。

 

そのまま廊下で待つこと40分。

 

なんとか寝てくれたみたいで、無事に脳波が取れました・:*+.\*1/.:+

 

この脳波検査、いつも寝るのに苦戦するんですよね〜ほんと。

 

だんだん体力がついてきて、短時間の睡眠でも脳波検査のときにうまく寝てくれなくなってきた息子くん。

 

いつも検査のとき、

「寝たくない〜!」と騒ぎ立てるのですが。。。

 

こっちが今すぐ寝たいわーーー!

\\\٩(๑`^´๑)۶////

 

と、突っ込みたくなっちゃいます!笑

 

みなさん、脳波検査スムーズにいきますか?

 

よければコメントで教えてください♪

 

また、今年の4月から小学校に入学するので

学校生活での困りごとや、発作への対策など

教えていただけると非常に助かります!!!

 

 

*1: °ω°

【てんかん】続・ほんっっっとに大変だった脳波検査

♦︎注意♦︎

今回のブログはトイレ関係のお話がメインなので、これからお食事の方や苦手な方はご遠慮くださいm(_ _)m

 

 

脳波検査のための眠くなる薬を座薬に変更してもらい、なんとか薬を入れてもらいました。

 

しかし… 

「なんかウ〇チでちゃいそう」

と嘆く息子くん。

 

そのうちお薬溶けて

変な感じなくなるからね〜

 

と、みんなで必死に説得し、

脳波の検査室へ向かいました。

 

いつもであれば

眠った状態で検査室に入るのですが、

かなり時間がおしていたので

今回は検査室で入眠することに。

 

検査室のベッドに寝かせてトントンするも…

 

なんかおなか変!

ウ〇チでちゃいそう…

 

と訴える息子くん。

 

かなり限界のようで

 

「もうほんとにでちゃう!ここで出ちゃう!」と号泣。

すぐさまトイレへ!!!!

 

すると…

 

ジャー

 

ぜんぶお薬出てしまいました。。。

 

((((;゚Д゚)))))))

 

いや、仕方ないよ。。。

よくここまでがんばったよ!!!

 

トイレから出るとスッキリした表情の息子くん。

 

さぁ、今回の脳波検査はどぉなるのでしょうか?

 

続きます。。。

 

 

 

【てんかん】ほんっっっとに大変だった脳波検査。。。

先日、5歳の息子くんを連れて脳波検査に行ってきました。

 

前回の検査のときよりもだいぶ体力がついたようで、睡眠時間が短くても全然大丈夫そうなようす。

 

夜中の12:30に寝て、朝の5:00に起きました!

 

家を出る9:00までは、本を読んだりしながらゆっくり過ごします。

 

そして9時!

さぁ、いよいよ病院へ。

 

検査日当日は、家を出るときに眠くなる液体の薬を飲んでから出発します!

 

もう慣れたもので、グイッと勢いよく飲んでいました。

 

夫の運転で病院へ向かい9:40に到着。

受付で手続きを済ませて小児科へ。

 

小児科についたらまず、体温や身長体重をはかります。

 

そのあと、眠るためにベッドの並ぶ小児科の小さなお部屋に呼ばれます。

 

脳波検査は寝ている状態ではかるのですが、この入眠がとても大変。

 

まず、小部屋に入ったら眠くなる薬をさらに追加で飲みます。

 

この薬を飲むのがまぁ大変。

 

朝の薬よりも強力でにがく臭いが独特な薬なので、なかなか飲んでくれません。

 

というか、今回はまったく飲んでくれないまま10分経過。

 

この時点でかなり不機嫌な息子くん。

 

薬を飲みたくなくて号泣していました。

 

もう何を言っても

「ヤダヤダヤダ!!!」

の一点張り。

 

実はこの日、朝からだいぶ機嫌が悪く

私もイライラ(~_~;)

 

「これ飲まないとまた病院に来なきゃいけないよ?」

 

看護師さんと私&夫が説得するも、結局飲まず。

 

これでは検査ができないので、座薬に変更してもらいました。

 

続きます。。。

 

【てんかん】脳波前日の過ごし方とは?

てんかん患者さんなら誰でも経験する脳波検査。

 

もちろん、我が家の5歳の息子くんも定期的に受けています。

 

実はあす、脳波検査なので今日は脳波前日。

 

検査に備えた前日の過ごし方をご紹介します!

 

 

脳波は眠った状態で検査するので、

検査するタイミングで寝なくてはいけません。

 

なので、検査前日は夜中の12時まで夜更かしして、朝の5時には起きます!

 

これがけっこうキツイ(;ω;)

 

夜中まで起きていることがないので、

私も息子くんも夜の22:30を過ぎたあたりから

強い眠気に襲われますが、

なんとか気をそらしたりしてやり過ごします!笑

 

あんまり激しく運動すると次の日興奮して、検査のときにうまく眠れないことがあるので、静かにトランプやお絵かきすることが多いです。

 

久しぶりにゆっくり息子くんと過ごせるので、べったりの時間を満喫したいと思います!笑

 

さぁ、あしたの脳波検査、うまく眠ってくれるかな?

 

続きます…